Skaamte in Parkinson se siekte: 'n Onsigbare las

Ons gaan vandag praat oor skaamte, nie stigma of verleentheid nie, maar skaamte as 'n geleefde emosionele ervaring. Om hierdie ongesiene las te bespreek. Ek word vandag vergesel deur dr. Vanessa Fleury van die Universiteit van Genève, Switserland, wie se artikel onlangs in die Movement Disorders Clinical Practice Journal gepubliseer is.

Welkom Dr. Fleury, en dankie dat u hier is.

Dr. Vanessa Fleury: Baie dankie vir die uitnodiging.

Dr. Divyani Garg: Kom ons begin met die groter prentjie. Skaamte word dus dikwels saam met stigma of verleentheid genoem, maar dit word selde op sy eie bestudeer. Waarom was dit belangrik vir jou om spesifiek [00:01:00] op skaamte in Parkinson se siekte te fokus?

Dr. Vanessa Fleury: Keer op keer in die konteks van my kliniese praktyk en ook met interaksie met sielkundige dr. Angelo, wat ook 'n persoon is wat met Parkinson se siekte leef, en deur baie informele gesprekke met hom en met pasiënte, het skaamte na vore gekom as 'n belangrike simptoom wat lewensgehalte beïnvloed en gekoppel is aan isolasie. 

Dr. Divyani Garg: Goed. En so, van wat ek verstaan ​​in terme van die onderskeid tussen skaamte en stigma of verleentheid. Stigma gaan dus grootliks oor sosiale houding, terwyl skaamte te doen het met die innerlike self, hoe die pasiënt of die persoon voel dat die siekte op een of ander manier identifiseer wie hulle is.

Is dit korrek?

Dr. Vanessa Fleury: Ja, absoluut. Ons het gefokus op skaamte wat verband hou met Parkinson se siekte, want dit is 'n pynlike emosie wat gekoppel is aan identiteit. Dit is [00:02:00] verwant aan stigma, maar dit is anders. Dit is meer intern en dit maak dit ook moontlik behandelbaar.

Dr. Divyani Garg: Ek het ook opgemerk dat jy 'n spesifieke instrument in die studie gebruik het om skaamte te meet, naamlik die Spark-instrument. Kan jy kortliks verduidelik wat Spark meet en hoekom dit belangrik was om 'n Parkinson-spesifieke instrument vir skaamte te hê?

Dr. Vanessa Fleury: Ja. Toe ons besef het dat skaamte belangrik is, het ons na skale gesoek om hierdie gevoel te kwantifiseer, maar ons kon niks vind nie. Daarom het ons besluit om 'n skaal te skep wat saam met pasiënte, klinikus en navorsers saamgestel is. Dit maak dit moontlik om die bronne van skaamte by Parkinson-siektepasiënte te identifiseer.

En ons het drie hoof dinge gevind. Eerstens, die simptome, motories en nie-motories, maar ook die toename in afhanklikheid wat deur Parkinson se siekte veroorsaak word, asook [00:03:00] wel, verlies aan identiteit sekondêr tot Parkinson se siekte, want, ja. Wat ek ook wou sê, is dat skaamte in Parkinson is asof iets verkeerd is.

Mense dink iets is fout met hulle as gevolg van die siekte en daarom definieer hulle hulself as die siekte. 

Dr. Divyani Garg: Ja. Dis 'n baie belangrike aspek. Ek wou ook met jou praat oor wat jy gevind het en toe jy na die verskillende potensiële bydraers tot skaamte gekyk het, wat was die faktore wat die sterkste uitgestaan ​​het?

Dr. Vanessa Fleury: Ja, so ons het na verskillende faktore gekyk. Ons doel was om te identifiseer wat bydra tot skaamte, en ons het gekyk na persoonlike faktore soos ouderdom, geslag, opvoedkundige vlak, erns van die siekte en sielkundige eienskappe, sowel as siekteverwante faktore. En wat ons gevind het en waaroor ons verbaas was, is dat skaamte nie verband hou met [00:04:00] siektemotoriese erns nie.

Of siekteduur. Dit word hoofsaaklik geassosieer met sielkundige faktore soos sekere persoonlikheidseienskappe, soos geneigdheid om skaam te voel, skuldig te voel, angstig te voel. Die enigste motoriese simptome wat met skaamte verband hou, was die diskinesie wanneer die mense agnosties was, toe hulle bewus was van hul diskinesie, en nie-motoriese simptome was die meeste geassosieer met die skaamte.

Dit was angs, depressie, apatie, en ons het bevestig dat lewensgehalte sterk verband hou met skaamte.

Dr. Divyani Garg: Ja. Ek het ook gedink dat hierdie bevindinge baie belangrik is, want baie van hierdie bydraers wat jy genoem het, is eintlik potensieel veranderbaar, insluitend depressie, apatie en diskinesieë, wat ek vermoed is omdat hulle redelik [00:05:00] sigbaar is. Hulle is dus potensiële bydraers, maar kan ook verander word.

Dit is dus werklik bemoedigend om daarop te let dat hierdie faktore wat daar is, die veranderbare faktore is. Die ander fassinerende aspek van hierdie studie was dus die klusteranalise. U het drie duidelike skaamteprofiele onder persone met Parkinson se siekte geïdentifiseer. Kan u ons deur daardie klusters lei?

Dr. Vanessa Fleury: Ja. Ons het dus drie verskillende skaamprofiele geïdentifiseer. Sommige pasiënte voel skaam, hoofsaaklik as gevolg van motoriese simptome, en ook hoofsaaklik as gevolg van nie-motoriese simptome. En die derde groep het hoë skaamte oor beide gevoel. En die mees effektiewe groep was nie die een met die ernstigste motoriese simptome nie, maar die een met die hoogste emosionele las.

Dr. Divyani Garg: Goed, so kom ons bring dit na die kliniek. So gebaseer op jou bevindinge, wat meer behoort klinici te doen? Hoe kan hulle help om hierdie spesifieke ongesiene las vir hul pasiënte aan te spreek? Wat kan ons doen om [00:06:00] werklik te help?

Dr. Vanessa Fleury: Eers moet ons skaamte identifiseer, dit is die eerste stap, en dan kan ons daaroor praat en ingryp. So eerstens moet ons verstaan ​​waar dit vandaan kom. As dit diskinesie is, is dit redelik maklik. Ons kan die behandeling verminder of alternatiewe terapie voorstel. Maar as dit gekoppel is aan apatie of depressie of angs, kan ons dit ook behandel indien nodig met medikasie. Maar die sielkundige bestuur is sentraal. Ons kan kognitiewe gedragsterapie of psigo-opvoeding vir hierdie pasiënte voorstel. 

Dr. Divyani Garg: En wanneer jy sê dat ons moet leer om dit by ons pasiënte te identifiseer, wat dink jy is die beste strategie om dit te doen? Dink jy ons kan hulle direk vra? Of is dit beter om hulle met spesifieke instrumente te sif? Wat sou prakties [00:07:00] nuttig wees.

Dr. Vanessa Fleury: Ek dink dis belangrik om eerstens regtig bewus te wees van hierdie komponent, want pasiënte kom nie eers met hierdie klagte nie. Trouens, hulle sal jou nie sê ek voel skaam nie. Trouens, hulle kom en sê, ja, dis nie goed nie, maar jy sien, die motoriese toestand is nie so erg nie.

Maar eintlik moet jy jou onderhoud verdiep en soek na wat eintlik die probleem is. En dikwels is dit die sielkundige wat hul angs, depressie en skaamte sien wat amper altyd daarmee gepaardgaan. Dus, vir 'n klinikus, dink ek, moet hulle eers bewus wees, dan met die pasiënte praat en dan probeer sien watter faktore geassosieer word en hoe ons hierdie simptoom kan bestuur.

Dr. Divyani Garg: So voordat ons afsluit, wou ek jou net vra of daar een boodskap uit die studie is wat jy met ons luisteraars wil deel, wat sou daardie boodskap wees?

Dr. Vanessa Fleury: Daardie skaamte wat met Parkinson se siekte [00:08:00] verband hou, is fragmentaries. Dit is onsigbaar, maar hoogs afbrekende nie-motoriese simptome in Parkinson se siekte. En dit gaan nie oor die algehele motoriese erns nie, maar dit is sterk gekoppel aan persoonlikheidseienskappe, angs, depressie en lewensgehalte. Twee pasiënte met baie soortgelyke motoriese simptome kan heeltemal verskillende vlakke van skaamte ervaar.

En dit is nie onbehandelbaar nie. Ons kan dit regtig aanspreek deur middel van pasgemaakte en multidissiplinêre intervensies.

Dr. Divyani Garg: Baie dankie dat u vandag by my aangesluit het, Dr. Fleury, en dat u hieroor gepraat het, en bowenal, aan hierdie baie belangrike onderwerp gewerk het. Dankie.

Dr. Vanessa Fleury: Baie dankie. [00:09:00]