Swangerskap en Parkinson se siekte: Navigasie van sorg voor, tydens en na

Dr. Lehn, baie dankie dat u vandag by my aangesluit het vir se episode.

Dr. Alexander Lehn: Dankie dat U my gehad het.

Dr. Divyani Garg: Laat ek begin deur jou te vra, dan het ek ook in hierdie oorsig opgemerk dat dit eintlik 'n samesmelting is van die pogings van die MDS Wetenskaplike Kwessieskomitee. [00:01:00] Maar daarmee saam het die subgroep van die vroeë aanvang Parkinson se Siekte Studiegroep van die MDS Vroue in Bewegingsversteurings Spesiale Belangegroep, en die outeur, 'n groot aantal spesialiteite beslaan, insluitend persone met geleefde ervaring van swangerskap en Parkinson se siekte. So, wat het die MDS Wetenskaplike Kwessieskomitee aangespoor om hierdie oorsig te ontwikkel? En waarom was hierdie samesmelting van kundiges belangrik?

Dr. Alexander Lehn: Ja. O, dankie. Baie dankie, ons het probeer om hierdie hele groep bymekaar te kry vir 'n goeie rede. En ek is deel van die MDS Wetenskaplike Kwessieskomitee, maar dit is glad nie net die wetenskaplike kwessiekomitee se dokument nie. En die ander groeplede wat deelgeneem het van die groepe wat jy genoem het, was absoluut noodsaaklik in die ontwikkeling hiervan.

Vir ons was dit belangrik dat ons iets klinies relevants het in hierdie kwessie van die hantering van swangerskap en swangerskapverwante probleme by vroue met Parkinson se siekte. Want dit is een van daardie kwessies waaroor tans baie min data beskikbaar is, maar daardie [00:02:00] probleme kom gereeld genoeg voor dat mense onder ons wat baie keer pasiënte met bewegingsversteurings sien, beslis probleme sal ervaar en daardie pasiënte baie keer sal teëkom.

So wat ons wou bymekaarkry, is 'n groep professionele persone wat kundigheid in daardie verskillende gebiede het. So baie van ons is neuroloë, maar ons het verloskundige medisyne-spesialiste. Sommige psigiaters was ook betrokke. En soos u genoem het, is twee van die outeurs albei dokters, maar albei vroue met lewenservaring met Parkinson se siekte.

En vir ons was dit regtig belangrik dat ons hulle ook betrek om werklik betekenisvolle data en leiding vir gesondheidswerkers, maar ook vir pasiënte, in te sluit om 'n pragmatiese riglyn te hê wat mense hopelik nuttig sal vind in die kliniese praktyk.

Dr. Divyani Garg: Ja, dis regtig fantasties. En iets waarvan ek regtig gehou het toe ek deur die resensie gegaan het, was dat jy beklemtoon het dat elke besoek aan 'n vrou van reproduktiewe ouderdomsgroep wat Parkinson se [00:03:00] siekte het, in werklikheid 'n geleentheid is vir voorbevrugtingsberading. So wat sou neuroloë of ander klinici of mense wat hierdie persone bestuur, gereeld met hulle bespreek, selfs al oorweeg die vrou nie onmiddellik swangerskap nie, wat sou die roetine-leiding wees wat

Dr. Alexander Lehn: Ek dink dis iets belangriks vir ons almal om te leer. En ek vra nie van neuroloë om swangerskapspesialiste of verloskundige spesialiste te wees nie. Maar soos jy daardie punt gemaak het, is dit iets wat ons regtig wou oordra, dat elke konsultasie wat jy met 'n vrou van reproduktiewe ouderdom het, in ons geval met Parkinson se siekte.

Is 'n geleentheid om net 'n paar besprekings te voer, selfs al is 'n swangerskap byvoorbeeld tans nie beplan nie, of glad nie beplan nie. En dit beteken nie noodwendig gedetailleerde gesinsbeplanning vir daardie pasiënte nie. Maar voer net besprekings rondom die onderwerp om daardie gesprekke vroeër ook te normaliseer.

En daar is 'n paar sleutelpunte wat ek dink belangrik is. Een byvoorbeeld, om pasiënte [00:04:00] gerus te stel wat daaraan dink om gesinne te begin of babas in die toekoms te hê. Dat Parkinson se siekte self nie vrugbaarheid verminder nie en swangerskapuitkomste ook nie nadelig beïnvloed word by vroue met Parkinson se siekte nie.

En die data is redelik duidelik en ek dink dis iets belangriks om aan pasiënte oor te dra. Dan is dit ook belangrik om medikasiekeuses te bespreek en vir pasiënte en behandelende dokters om te verstaan ​​dat die keuse van medikasie later implikasies kan hê. En ons het waarskynlik daarna van die moeilike besprekings daaroor bespreek.

Amantadien is byvoorbeeld 'n middel wat ons weet skadelik is vir ongebore babas, so vroegtydig moet ons dit beplan. Maar ook, byvoorbeeld, om die trajekte van simptome te bespreek. Hoe kan jou simptome tydens swangerskap ontwikkel? Of kom ons sê terwyl jy probeer swanger raak? Of kom ons sê selfs as jy IVF-behandeling ondergaan terwyl jy probeer swanger raak, wat kan dit vir jou simptome gedurende daardie tydperk beteken?

Dan, byvoorbeeld, bespreek genetiese oorwegings [00:05:00]. Sou genetiese toetsing iets wees wat jy vooraf wil oorweeg? Sodat pasiënte, wanneer dit regtig daarby kom, nie gejaagd voel in daardie besprekings en besluite nie, maar tyd het om oor hierdie kwessies te besin. En ek dink selfs net kort gesprekke daaroor kan baie angs- en paniekgedrewe besluite later in die proses voorkom.

Dr. Divyani Garg: Ja, ek dink dis baie nuttig om te oorweeg. Om net 'n gesprek oor die onderwerp self te voer, kan 'n hindernis wees wat ons kan probeer oorkom. Nog 'n baie belangrike en miskien nie so 'n algemene scenario nie, maar wat as 'n pasiënt wat genetiese Parkinson se siekte het en hierdie dame swangerskap oorweeg en na jou as 'n klinikus kom, wat is iets wat ons kan doen in terme van die benadering van die gesprekke rondom genetiese berading en genetiese toetsing in sulke scenario's?

Dr. Alexander Lehn: Beslis in hierdie ouderdomsgroep pasiënte 'n baie belangrike onderwerp en veral in. Vroue met Parkinson se siekte wat dalk oorweeg om gesinne te begin of weer gesinne te hê [00:06:00], net soveel as wat ek nie neuroloë vra om verloskundiges te word nie, hoef neuroloë nie genetici te wees nie, maar in die gebied waar ons werk in 'n mate van begrip rondom dit is belangrik en 'n begrip hê van hoe om hierdie probleme te bestuur, dink ek ook belangrik is.

Ek dink dis eerstens belangrik dat ons verstaan ​​dat genetiese berading aangebied moet word. Dit word nie afgedwing nie, so mense hoef nie genetiese berading te kry nie. Baie vroue met Parkinson se siekte wat vroeg aan die gang is, is baie gretig om baie inligting, soveel inligting as moontlik byderhand te hê, sodat hulle dit kan doen.

Neem besluite op 'n ingeligte manier, maar sommige vroue of sommige gesinne wil dalk nie. En natuurlik is dit ook absoluut geldig. En om net daardie besprekings te hê om hul wense te verstaan, dink ek is regtig belangrik. Vir my persoonlik, en ek vra nie ander mense om presies te doen wat ek doen nie.

As ek byvoorbeeld, soos jy sê, 'n pasiënt met 'n bevestigde genetiese toestand het, en 'n mate van begrip het en die basiese oorerwingspatrone [00:07:00] dinge soos penetransie en onsekerhede daaromtrent aan pasiënte kan verduidelik, dink ek dis iets wat ons, selfs as nie-genetikus, waarskynlik op 'n redelike manier met families behoort te kan doen.

Dan ook, byvoorbeeld, om aan pasiënte en hul families te verduidelik of die verskil tussen dinge soos genetiese risiko en siekte-ernstigheid te skei, want hierdie word dikwels saamgevoeg om daardie dinge te kan verduidelik. Maar dan ook absoluut, veral in hierdie groep, om 'n opgeleide genetikus vroegtydig te betrek sodat hulle meer diepgaande besprekings daaroor kan hê.

So lê die grondslag, maar ek sou. Vir regtig alle gevalle stel voor om vroegtydig betrokkenheid deur 'n genetikus aan te bied en dan, ek vra nie dat mense al die besonderhede daaromtrent moet weet nie, maar vir vroue wat dalk opsies verder wil ondersoek, om ten minste 'n paar basiese besprekings oor pre-inplanting, genetiese toetsing, prenatale toetsing te kan hê en natuurlik aan pasiënte te verduidelik dat dit absoluut gebaseer is op hul outonomie en ingeligte keuse.

Maar ek dink [00:08:00] dat gesinne bewus is daarvan dat hierdie opsies deesdae in baie lande beskikbaar is, dink ek is belangrik.

Dr. Divyani Garg: Ja, dis 'n baie belangrike ding wat jy gesê het om beslis die grondslag te lê, maar ook om die betrokkenheid van die kliniese genetici te kry, miskien vir gedetailleerde besprekings. Laat ons dus kyk na iets waarna jy vroeër verwys het, en wat is van die mees algemene, laat ons sê, medikasieverwante slaggate wat klinici moet vermy terwyl hulle swanger vroue met Parkinson se siekte behandel?

Byvoorbeeld, soos u genoem het rakende amantadien, wat teenaangedui is.

Aanpassing kan dus 'n risiko van motoriese verslegting in hierdie scenario's aandui. So hoe moet 'n mens dit balanseer?

Dr. Alexander Lehn: Ja, so ek dink as jy die voorafbeplanning reg kan kry, kan baie van daardie akute probleme baie vroeg vermy word. Dus, ideaal gesproke, bespreek dit vroeg. Beplan swangerskappe vroegtydig. Dit gesê, natuurlik gebeur die lewe en soms gebeur swangerskappe sonder om vooruit te beplan. Dus moet ons ook in staat wees om op akute situasies op te tree.

[00:09:00] Ek dink oor die algemeen is 'n algemene valkuil dat mense oorreageer en te vinnig dramatiese veranderinge maak, alhoewel dit dalk nie nodig is nie, veral met die beperkte inligting wat beskikbaar is. Goed, so 'n paar punte wat ons moet weet, oor die algemeen min data, maar daar is redelike data dat levodopa, so óf in die vorm van levodopa/karbidopa, óf levodopa/benserasied, redelik goed bestudeer is, baie veilig blyk te wees, en dat dit as 'n monoterapie 'n baie veilige opsie is. Van toe af, al die ander middels wat ons gebruik. Die beskikbare bewyse word baie dun. En vir baie van die ander middels het ons beperkte data. Dopamienagoniste blyk ook redelik veilig te wees, maar ons het beperkte data vir die meeste van die ander middels.

Wat ons wel weet, is dat amantadien duidelik onveilig en duidelik skadelik is vir die ongebore baba. Dit is dus iets wat ek sterk sal voorstel dat as daar enige gedagtes of idees is oor swanger raak, dit vroegtydig uitgewerk moet word. Natuurlik, as jy 'n pasiënt het wat swanger geraak het, stop [00:10:00] amantadien so gou as moontlik.

En ek dink jy het dit ook reeds aangeraak. Dit is ook belangrik om te weet. Baie van ons, dink ek, is dan oorversigtig, en om te probeer om super, super veilig te wees, en ja, absoluut net levodopa, maar vir baie pasiënte met Parkinson se siekte met 'n jong aanvang en dikwels en beduidende motoriese skommelinge, is dit regtig moeilik om hulle net suiwer op levodopa te hou.

So in besprekings met pasiënte en hul families moet natuurlik die risiko en potensiële voordele vir pasiënte deeglik opgeweeg word. En moenie vergeet nie, daar is ook die risiko om onderbehandel te word, natuurlik vir die pasiënt, maar ook vir die ongebore baba. Dit kan aspirasierisiko vir die pasiënt self wees, daar kan die verminderde vermoë wees om werklik geboorte te gee vir 'n persoon wat onderbehandel is, of verminderde vermoë om daarna na die pasgebore baba om te sien. Dit is dus nie net teoretiese risiko's wat ook in ag geneem moet word nie.

Dr. Divyani Garg: Ja, ek dink van wat ek verstaan, sê jy dat gegewe die bewyse dat amantadien beslis gestaak moet word of nie raadsaam is nie, [00:11:00] levodopa veilig is in watter kombinasie ook al, karbidopa, benserasied. Maar vir die ander moet ons dit waarskynlik op 'n individuele geval-tot-geval basis hanteer in bespreking met die pasiënt.

Dr. Alexander Lehn: Absoluut. Ek kan jou een voorbeeld gee. Een van my pasiënte het 'n paar maande gelede geboorte gegee. En ons het eintlik in gesprek gebly toe bly sy op Levodopa/Carbidopa en entakapone omdat suiwer basiese Levodopa-monoterapie duidelik nie haar motoriese simptome voldoende bestuur het nie.

En sy het 'n wonderlike, gesonde baba gehad. Alles het dus goed gegaan, maar ek besef dat dit 'n sekere berekende risiko is om te neem, maar ek dink ons ​​moet ook in daardie situasies pragmaties wees.

Dr. Divyani Garg: Ja, dis eintlik baie nuttig. Laat ek dus net 'n bietjie meer aandag gee aan die nie-motoriese aspekte, want swangerskap is 'n toestand waar ons vroue met baie nie-motoriese uitdagings teëkom. Wat is sommige van die praktiese siftingsstrategieë wat jy sou aanbeveel? 

Dr. Alexander Lehn: Ja, kyk, ek stel voor dat jy proaktief moet wees, soos in die meeste ander areas. [00:12:00] Om te weet waarmee jy te doen het, help baie eerder as om onkant betrap te word wanneer dinge regtig ernstig is. Daar is natuurlik sekere motoriese probleme wat veral 'n probleem is by swanger vroue wat Parkinson se siekte het.

So naarheid is natuurlik 'n probleem, naarheid en braking, 'n groot probleem. So jy dink dat die onvermoë om medikasie te hou of medikasie te absorbeer, natuurlik 'n groot probleem is. Soos jy jou kan voorstel, is ortostatiese hipotensie 'n groot probleem by swanger vroue oor die algemeen. Maar as dit meer so is by swanger vroue met Parkinson se siekte, kan jy jou slaapversteuring voorstel as 'n algemene probleem by pasiënte met Parkinson se siekte, maar selfs meer tydens swangerskap, hardlywigheid natuurlik 'n groot probleem by pasiënte met Parkinson se siekte, selfs meer tydens swangerskap. Daar is dus verskeie van hierdie nie-motoriese probleme wat veral belangrik is om aan te spreek. So ek dink nie daar is enige verrassings nie.

So wat ek sou voorstel vir ons gesondheidswerkers om gestruktureerd te wees, om gereeld te sif, veral vir hierdie meer algemene nie-motoriese probleme, eerder as om te wag vir pasiënte om hierdie simptome vrywillig te stel. En ek dink dit sal [00:13:00] heeltemal goed wees, naamlik die tik en flikker.

Goed. Gaan net deur die meer algemene nie-motoriese probleme elke keer as jy 'n pasiënt sien. En dan sou ek voorstel, want dit kan baie ingewikkeld wees om te bestuur. Kontak jou verloskundige medisyne-span, verloskundiges of, afhangende van die ander probleem, die psigiatrie-span of fisioterapie-span vroegtydig en bestuur dit op 'n multidissiplinêre wyse.

Dr. Divyani Garg: Ja, so dit sal nuttig wees om net deur daardie nie-motoriese simptome-kontrolelys te gaan, soos jy veral by hierdie pasiënte voorstel. Ja. Diep breinstimulasie of DBS word toenemend aan pasiënte met Parkinson se siekte aangebied. Hoe behoort swangerskapbeplanning die tydsberekening van DBS te beïnvloed, indien enigsins?

En wat moet neuroloë onthou oor DBS tydens swangerskap?

Dr. Alexander Lehn: So ek dink wel dis iets wat ons almal meer gereeld in die toekoms sal teëkom, dat ons jong vroue met Parkinson se siekte het wat DBS-chirurgie gehad het. En dan dink aan swanger raak. So eintlik het my pasiënt pas geboorte gegee, ons het eintlik DBS-chirurgie op haar gedoen ter voorbereiding vir swangerskap, en sy het 'n gesonde [00:14:00] baba met DBS in situ gehad.

So dit kan gedoen word. En nog iets om te oorweeg in terme van medikasie, potensiële medikasierisiko's wat ons voorheen bespreek het. Om DBS te doen kan natuurlik fetale blootstelling aan sekere medikasie verminder, wat ook belangrik is. Dit is duidelik dat tydsberekening in daardie verband saak maak. So dit is iets wat vooraf beplan moet word.

Jy wil nie DBS-chirurgie op 'n swanger pasiënt doen nie, en daar is ander aspekte wat vooraf oorweeg moet word. Dus, oor die algemeen, vir hierdie pasiëntgroep in die besonder, sal ons herlaaibare batterye eerder as nie-herlaaibare batterye voorstel. As jy 'n pasiënt met 'n nie-herlaaibare battery het, kan ons dikwels voorspel hoe lank daardie batterye sal hou om seker te maak of die battery dalk gedurende die swangerskap vervang moet word.

Vervang die battery vooraf. Moenie jou geluk dryf en wag totdat die battery pap raak terwyl die pasiënt swanger is en dan skielik in die moeilikheid beland nie. Daar is 'n paar belangrike aspekte vir die [00:15:00] kraamperiode, peripartumperiode, wat ook belangrik is om te weet. So een is stimulasie, DBS-stimulasie word gewoonlik afgeskakel tydens bevalling omdat die DBS-stimulasie inmeng met fetale monitering. So dit is iets waarvan ons neuroloë bewus moet wees, ek dink ek moet bewus wees. Dit gesê, en dit is iets wat mense ook met hul pasiënte moet kan bespreek.

DBS self is nie 'n kontraindikasie vir vaginale geboorte of borsvoeding nie, waarna ons later ook sal kom. Dus is albei moontlik by pasiënte wat ook DBS gehad het. Dit is duidelik weer pasiëntgroepe wat jy regtig baie nou met jou verloskundige medisyne-span en die narkotiseur wil skakel om daardie pasiënte toepaslik te bestuur.

Dr. Divyani Garg: Ja, baie belangrike punte. Al daardie. En oor daardie onderwerp, laat ons ook oor borsvoeding praat, want borsvoedingsbesluite kan nogal kompleks wees. So hoe kan ons pasiënte raad gee oor borsvoeding terwyl hulle anti-Parkinson-medikasie of enige ander voorbehoud gebruik?

Dr. Alexander Lehn: Ja. Gedeelde besluitneming is regtig [00:16:00] belangrik in hierdie groep. Natuurlik is daar beperkte data beskikbaar. Ons weet wel uit wat ons beskikbaar het dat levodopa eintlik in borsmelk blootgestel word, maar die blootstellingskoers is baie klein en dit blyk ook veilig te wees vir babas.

So dis goed om te weet. Soos jy dalk onthou van jou mediese skooltyd, kan dopamienmiddels laktasie verminder, so daar kan ook 'n probleem wees. En ek dink iets om met die multidissiplinêre span te skakel. As daar vroue is wat wil borsvoed en daar is, as dit hul keuse is, moet ons dit absoluut ondersteun op enige manier wat ons kan. Dan word levadopa-monoterapie om daardie redes verkies indien moontlik. Dopamienagoniste is moontlik veilig, maar is meer beperk in data en kan laktasie onderdruk. En natuurlik moet baba se gesondheid noukeurig gemonitor word by vroue wat kies om te borsvoed terwyl hulle medikasie gebruik.

Dr. Divyani Garg: Goed. Dis super behulpsaam. En ek wou jou ook oor PregSpark vra. So hoe help PregSpark [00:17:00] om hierdie veld vorentoe te beweeg na bewysgebaseerde riglyne en hoe kan klinici hierdie poging ondersteun?

Dr. Alexander Lehn: Ja, nee, ek dink dis 'n absoluut fantastiese werk. Die span rondom PregSpark het klaargemaak, want hulle het die baie sentrale probleem aangespreek wat ons bespreek het en die rede waarom ons albei vandag hier is, naamlik die gebrek aan sistematiese data in hierdie groep. Ons sal realisties nooit gerandomiseerde beheerde proewe vir hierdie kwessies hê nie.

So dit is regtig nie haalbaar nie. Dus, om goed ontwerpte registers soos PregSpark te hê, is regtig die beste pad vorentoe vir ons. En wat PregSpark en soortgelyke registers toelaat, is globale data wat deur pasiënte gerapporteer word, longitudinale opvolg vir die gesondheid van beide moeders sowel as die kinders, en werklike insig in baie van die kwessies waarmee ons sukkel.

En ons het tot dusver beperkte data. Dus, medikasieveiligheid, geboorte-uitkomste in daardie pasiëntgroepe, siektetrajekte tydens swangerskap. Ek doen dus 'n sterk beroep op almal daar buite om daarvan bewus te wees. [00:18:00] Merk dit op vir julle pasiënte en rondom besprekings. So hopelik verwerp ek dit nie nou nie.

Maar die webwerf is www.pregspark.com. Maak dus seker dat jy jou pasiënte daarvan vertel. Dit is regtig maklik om aan te meld. Dit is regtig belangrik om vir al jou pasiënte aan te meld.

Dr. Divyani Garg: Dankie, Dr. Lehn. Dit was absoluut wonderlik om met jou te gesels. Baie dankie dat jy vandag by my aangesluit het vir hierdie podsending.

Dr. Alexander Lehn: Baie dankie dat jy my gehad het.