Warm onderwerp: Integrasie van palliatiewe sorg in roetine sorg vir pasiënte met bewegingsversteurings

Hy is die bestuurder van die Gesondheidskliniese en Gemeenskapsdienste by Fight Parkinson's in Melbourne, Australië. Mnr. McConvey, baie dankie dat u vandag by ons aangesluit het. Kan u asseblief vir ons u agtergrond vertel en hoe u in palliatiewe sorg in bewegingsversteurings beland het, [00:01:00] sowel as u werk by Fight Parkinson's?

Mnr. Victor McConvey: Baie dankie, Sarah, vir die geleentheid om aan die podsendingreeks deel te neem. 'n Bietjie oor my: Ek is 'n verpleegster van agtergrond en ek is al die afgelope 35 jaar 'n verpleegster. Ek het waarskynlik die oorgrote meerderheid van my loopbaan in progressiewe neurologie gewerk, aanvanklik in 'n ALS-pasiënt en toe oorgeskakel na 'n verpleegpraktisynrol vir Parkinson se siekte toe ek in die VK gewerk het.

Tans werk ek by Fight Parkinson's as die staatswye bestuurder van gesondheids- en kliniese dienste, en ek het 'n besondere passie vir palliatiewe sorg, met die begrip dat die sorg aan die einde van die lewe vir mense met Parkinson's en alle progressiewe neurologiese toestande dikwels nie so goed in ons gesondheidsorgstelsel versorg word nie.

En so is iets waaroor ek baie passievol was om te verbeter.

Dr. Sarah Camargos: Hoe sien jy palliatiewe sorg in bewegingsversteurings vandag? Beweeg ons vorentoe in die lig van die feit dat verskeie gesondheidskomitees en -organisasies nou 'n belangrike leemte in hierdie [00:02:00] veld erken?

Mnr. Victor McConvey: Kyk, ek dink dis 'n werklik uitstekende vraag en bemoedigend, dink ek, beweeg ons teen verskillende snelhede vorentoe in verskillende dele van die wêreld, maar ons beweeg beslis vorentoe. Ons erken nou dat palliatiewe sorg iets is wat mense met progressiewe neurologiese siektes soos Parkinson's nodig het.

Ons het uitstekende modelle van palliatiewe sorg sien ontstaan. En dit is erken in die Wêreldgesondheidsorganisasie se tegniese verslag oor Parkinson se siekte dat palliatiewe sorgdienste eintlik 'n beduidende leemte is en dat ons 'n beter reaksie op komplekse gevorderde en lewenseinde-palliatiewe sorg moet ontwikkel.

Ons het 'n paar pragtige modelle sien ontstaan, en as in ag geneem word dat Parkinson's 'n toestand is waar ons slegs simptome kan beheer, is dit die kern van palliatiewe sorg. Die sorg wat ons van diagnose af lewer, is dus eintlik palliatief. Ons moet net dapper genoeg wees om te sê, dit is eintlik wat ons moet doen.

Pasiëntgesentreerde, [00:03:00] multidissiplinêre, geïntegreerde sorg, wat gefokus is op uitstekende simptoombestuur, wat die essensie van palliatiewe sorg is, en dit is wat ons almal in elk geval in bewegingsversteurings nastreef. 

Dr. Sarah Camargos: 'n Vorige projek van u het deur middel van 'n wêreldwye opname verskeie hindernisse en houdings teenoor palliatiewe sorg onder bewegingsversteurings uitgelig. Een belangrike kwessie was die gebrek aan vertroue onder klinici om hul pasiënte na palliatiewe sorg te verwys. Hoe gaan dit vandag met ons?

Mnr. Victor McConvey: Ek dink in verskillende dele van die wêreld het ons verskillende ervarings met palliatiewe sorg en toegang tot palliatiewe sorg. Die opname oor toegang en houdings en die artikel wat die taakmag ontwikkel het, het werklik 'n paar hindernisse uitgelig wat wêreldwyd veranderlik is, maar ook beklemtoon dat daar onder ons neurologiegemeenskap 'n passie was, veral onder ons jonger neuroloë.

Om werklik meer oor palliatiewe sorg te leer, verstaan ​​[00:04:00] hoe palliatiewe vaardighede gelyk het, sodat hulle hul pasiënte kon volg soos hul siekte vorder, eerder as om tot 'n punt te kom waar "daar regtig nie veel anders is wat ek vir jou kan doen nie", dit is nou minder duidelik in neurologie, wat regtig bemoedigend is om te sien. Ons het 'n paar uitstekende modelle van palliatiewe sorg gesien, soos die werk wat deur Janice Masaki in Alberta gepionier is, wat wonderlike modelle van palliatiewe sorg is. Dit is holisties, multidissiplinêr en ondersteun die persoon regdeur die lewe. Ons sien 'n paar hindernisse in sommige lande om toegang daartoe te verkry. Waar palliatiewe sorg dalk beperk is tot hulpbronne en dikwels beperk is tot mense met 'n onkologiese diagnose.

Maar ek sien ook in baie lande soos Groot-Brittanje en in Australië en Suid-Afrika dat dit verander en daar is 'n groter aanvaarding van mense met neurologiese siektes binne ons palliatiewe sorgsektor en die verpleegsters en ander klinici wat meer wil weet oor hoe [00:05:00] om hierdie komplekse einde-van-die-lewe-kwessies te bestuur.

Dr. Sarah Camargos: Ja, en palliatiewe sorg is nie net die sorg aan die einde van die lewe nie, en wees bewus daarvan, soos jy gesê het. Interdissiplinêre samewerking is regtig belangrik. Wie is die gesondheidswerkers wat betrokke is by palliatiewe sorg vir mense met bewegingsversteurings?

Mnr. Victor McConvey: Ek dink ons ​​kan sien dat daar dikwels 'n kern van gesondheidsorgpersoneel is, wat kan fokus op neuroloë, palliatiewe sorgdokters, verpleegkundiges, fisioterapeute, ergoterapeute, spraak- en taalterapeute. Maar daardie span moet vir die pasiënt uitbrei. Ons moet dus maatskaplike werk, sielkunde, musiekterapie, geestelike sorg insluit, of dit nou pastorale sorg deur 'n geloofsgebaseerde persoon is of wat ook al daardie persoon eintlik nodig het om seker te maak dat soos ons by daardie tydperk van die lewe kom waar 'n persoon met Parkinson's of atipiese Parkinson's 'n hoë vlak van gestremdheid het, daar dalk 'n mate van [00:06:00] kommunikasie is waar ons almal saamwerk om seker te maak dat die persoon vreugde in hul lewe kan sien, om gemaklik te wees vanuit beide 'n fisiese perspektief, 'n sielkundige perspektief en 'n geestelike perspektief.

Dat ons werklik daardie holistiese sorg lewer soos ons almal self wil ontvang, en as klinici wat in die veld werk, moet ons regtig dapper wees en baanbrekerswerk doen en aandring dat dit regtig belangrik is. Dat as iemand wil hê hul troetelhond moet saamkom om op hul bed te sit en die hospitaal sê nee, moet ons 'n manier vind om dit te omseil.

Want dit is regtig belangrik vir daardie persoon. 

Ons moet dus regtig buigsaam en persoonsgesentreerd wees.

Dr. Sarah Camargos: Ja. Jy het 'n program met dans, dans met Parkinson's en boks met Parkinson's. So meer professionele persone in die veld ook, glo ek.

Mnr. Victor McConvey: Absoluut, ons het 'n paar wonderlike programme wat dikwels [00:07:00] gemeenskapsgedrewe is deur mense wat met Parkinson's leef. En dikwels bring ons 'n paar klinici en kliniese navorsers saam. Ons het skilderkuns met Parkinson's, boks, piekelbal, tafeltennis en Parkinson's. So ons het hierdie vinnige verskeidenheid programme waaraan mense kan deelneem en aanhou deelneem soos daar vordering is, aangesien daar wysigings aangebring word om dit makliker te maak soos gestremdheid toeneem.

En dit bring iets in wat dalk nie-medies is wat eintlik vreugde en geluk gee aan mense met Parkinson's en 'n gevoel van normaliteit. Wanneer alles anders verander het, kan jy steeds tafeltennis speel, jy kan steeds daar buite kom en piekelbal speel wanneer jy dalk nie so goed in die straat kan loop nie, maar jy kan piekelbal speel.

Dis wonderlik. Ons moet regtig as klinici fokus en breër dink oor wat ons pasiënte wil hê.

Dr. Sarah Camargos: En maak hulle gelukkig en wys hulle daar is ruimte vir baie dinge om te doen. 

Mnr. Victor McConvey: Ja.

Dr. Sarah Camargos: Hoe [00:08:00] diversiteit, kulturele faktore en geloofstelsels kruis met palliatiewe sorg vir Parkinson se siekte en ander bewegingsversteurings.

Mnr. Victor McConvey: Dit is 'n ongelooflik belangrike oorweging, veral in siektes waar ons slegs simptome kan behandel, so ons atipiese Parkinson-toestande en ons Parkinson-toestande. Om daardie hele persoon te verstaan, is baie belangrik. Om te verstaan ​​hoe kulturele oortuigings die sorg wat gelewer of ontwerp word, kan vorm. Om te verstaan ​​dat daar kulture kan wees waar die pasiënt nie wil hoor om vir iemand te sê dat hulle 'n beperkte lewensduur het nie, maar die familie moet dit dalk hoor. Om te verstaan ​​dat as ons pasiënt uit die gay-, lesbiese- of transgemeenskap kom, moet ons aanvaar en verstaan ​​dat hulle 'n ander gesinsstruktuur en 'n ander verhoudingsstruktuur kan hê, en sodat ons nie daardie persoon terug in die kas laat gaan wanneer hulle mediese interaksies het wat ons ondersteun nie. [00:09:00] Om te verstaan ​​dat godsdienstige oortuigings allerhande dinge kan verander wat ons aanbied. Daar mag dalk mense wees wat baie sterk godsdienstige oortuigings het wat gaan oor die handhawing van die heiligheid van die lewe, waar dit dalk iets is wat hulle onaangenaam sou vind om dit aan te bied of hulle te laat weet dat daar 'n vrywillige bystandsterfprogram is. Ons moet dus baie sensitief wees vir al daardie geloofstrukture en dit dikwels in ons sorg inkorporeer en verstaan ​​dat ons eie morele strukture soms dink dat dit die beste manier is om voort te gaan, maar dit is eintlik anders as hoe die pasiënt se lewenskonstruksie eintlik is, en ons moet dit respekteer.

Dr. Sarah Camargos: Ja, en soos ek verstaan ​​het, beskou jy ook 'n familie en versorger in palliatiewe sorg, so hulle neem deel aan die program van palliatiewe sorg.

Mnr. Victor McConvey: Ja. Ons sorgmodel is [00:10:00] insluitend familie, so dit is pasiëntgefokus, maar baie gesinsvriendelik en daardie gesinsstruktuur het egter rondom daardie individu ontwikkel. Daar is sommige van ons wat nie veel familie het nie, of hulle woon dalk op 'n afstand. En ons families het 'n vriendenetwerk rondom ons geword en ons moet werklik begripvol en respekvol wees dat almal verskillende strukture en kultureel verskillende gesinsstrukture het.

Dr. Sarah Camargos: Ja. Mnr. McConvey, vertel ons asseblief 'n bietjie oor die PD Pal-projek. Die oorsprong, doelwitte en prestasies daarvan.

Mnr. Victor McConvey: Die PD Pal-projek was dus 'n wonderlike Europese projek wat baie gegrond is op onderwys en die ontwikkeling van 'n aanlyn onderwysinstrument, maar ook op die ontwikkeling van nuwe standaarde vir palliatiewe sorg. Ons het baie beperkte standaarde beskikbaar, baie interdissiplinêr, gefokus en gelei deur [00:11:00] Angelo Antonini en sy span aan die Universiteit van Padua.

Dit het werklik ongelooflike dinge bereik waar ons maniere kon vind om palliatiewe sorg in hoofstroomgesondheidsorg te integreer, so in gestremdheids- en rehabilitasiedienste en daardie sorg te modelleer waar jy eintlik neurologie, rehabilitasie en palliatiewe medisyne het of kruis om die beste moontlike tegnologie te ondersteun wat ons nodig het om elemente van alle verskillende modelle te neem om die individu werklik te ondersteun.

Dat dit dalk nie daardie lineêre palliatiewe sorg is wat ons in onkologie sou sien nie. Dat neurologiese palliatiewe sorg 'n baie komplekse aflewering is. Daar sal sommige mense wees wat palliatiewe sorg begin ontvang wat dalk in die gemeenskap gesukkel het, skielik kry hulle regtig goeie sorg en daardie toestand verbeter eintlik.

Hulle is steeds palliatief, maar hulle leef 'n bietjie beter. En die PD Pal-projek het regtig na al daardie elemente gekyk en dit saamgevoeg in 'n baie pragtige model. [00:12:00] En dit word ondersteun deur wonderlike aanlynonderrig, waartoe enigiemand eintlik toegang kan kry om hul vaardighede op te gradeer en hul bewustheid van beste praktyklewering van palliatiewe sorg vir mense met Parkinson's te verhoog. 

Dr. Sarah Camargos: 'n Pragtige, wonderlike projek van jou. Wat dink jy is die volgende prioriteite vir die integrasie van palliatiewe sorg in die roetinebestuur van bewegingsversteurings?

Mnr. Victor McConvey: Ek dink ons ​​het 'n aantal uitdagings voor ons. Sommige daarvan is om seker te maak dat ons 'n gesondheidsorgwerksmag het wat toegerus is om die oorgang van roetine-sorg na meer sorg wat 'n palliatiewe benadering volg, te verstaan ​​en om op daardie leidrade te kan reageer. Ons het 'n paar uitdagings binne ons gesondheidsorgstelsels om seker te maak dat die sorg wat iemand met Parkinson's teen die einde van die lewe benodig, werklik befonds word. Ons weet dat dit 'n [00:13:00] ander model van palliatiewe sorg is as wat dalk vir onkologie bestaan. Dit is 'n baie meer interdissiplinêre benadering met palliatiewe sorg en duur waarskynlik langer. So ek dink vir ons as klinici, wanneer ons iemand met Parkinson's sien en ons dink as jy binne die volgende jaar of wat oorlede is, sal ek nie verbaas wees nie. Dit is dikwels 'n aanduiding dat ons vir hierdie pasiënt moet dink aan 'n palliatiewe benadering tot hul sorg om seker te maak dat hul geestelike, fisiese en sielkundige behoeftes aangespreek word. Dat ons goeie spraakterapie daarin het om seker te maak dat afskeidings en kommunikasie optimaal is.

Fisioterapie vir gemak, arbeidsterapie vir moegheidsbestuur, verpleegsorg vir selfvertroue en velversorging. Dat ons ook geestelike sorg en sielkunde insluit om dit te ondersteun. Ons moet dus daardie modelle bekom, wat uitdagend is omdat dit duur is. En so een van ons uitdagings kan wees dat ons [00:14:00] 'n paar lobby-instrumente moet ontwikkel wat ons dan na die regering of versekeraars kan terugneem en sê, dit is wat ons nodig het om die beste sorg te lewer.

Dr. Sarah Camargos: Perfek. En jou werk oor die lewering van multidissiplinêre sorg, jy het dit gepubliseer, ek dink in 2023, en rehabilitasie is regtig, regtig, regtig uitstekend. Ek dink dit was in Junie van Parkinson se siekte. Is ek reg? 

Mnr. Victor McConvey: Ja. Ja, dis korrek. Ja. 

Dr. Sarah Camargos: Dis wonderlik. Ek moedig u aan om na hierdie koerant te kyk, want dis wonderlik. Mnr. Victor McConvey. Baie dankie weer vir u wonderlike samewerking vandag. En aan ons luisteraars, bly ingeskakel vir die volgende episode van ons Hot Topic-reeks.

 [00:15:00]