'n Lewenslange ervarings en leerervarings - MDS 40ste Herdenking

Vandag gaan ons gesels met twee langdurige lede van die Pan-Amerikaanse afdeling, Cynthia Comella van Rush Universiteit in Chicago, VSA, en Oscar Gershanik, die wetenskaplike direkteur van die Instituut vir Neurowetenskap aan die Favaloro Foundation Universiteit in Buenos Aires, Argentinië. Beide het sleutelrolle gespeel in die vorming van die samelewing en ook die vorming van die veld van bewegingsversteurings self.

So baie dankie aan julle twee dat julle vandag hier was.

Dr. Oscar Gershanik: Dankie vir die 

Dr. Cynthia Comella: Ons is bly om hier te wees.

Dr. Michele Matarazzo: Kom ons begin met die begin. Cindy, onthou jy wanneer en hoekom jy die eerste keer by die MDS aangesluit het?

Dr. Cynthia Comella: My reis na die MDS was omslagtig. Ek het as 'n internis begin, drie jaar voltooi, Chris Goetz as my derdejaar-assistent gehad, en hy het my natuurlik oortuig om in neurologie te gaan. En toe het ek in bewegingsversteurings beland. Ek het in 1991 by die MDS aangesluit.

Dr. Michele Matarazzo: So 'n paar jaar gelede, nè?

Dr. Cynthia Comella: O, heelwat.

Dr. Michele Matarazzo: En wat van jou, Oscar? Wat het jou tot die samelewing en tot die veld aangetrek? 

Dr. Oscar Gershanik: Wel, ek is baie ouer as Cindy en baie ouer as baie van die ander lede van die vereniging. In my tyd was daar geen bewegingsversteurings nie. Dit was Parkinson se siekte. Ek was 'n lid van die [00:02:00] Internasionale Vereniging van Motorversteurings, wat die Bewegingsversteuringsvereniging voorafgegaan het, en sodra die Bewegingsversteuringsvereniging gestig is, het ek in 1985 by die Vereniging aangesluit, en toe in 1988 het ek 'n lid van die Internasionale Uitvoerende Komitee van die Vereniging geword.

So ek is nou al 37 jaar in die leierskap van die Genootskap.

Dr. Michele Matarazzo: Sjoe. So 'n paar jaar in die samelewing, 'n paar jaar in die leierskap en jy was ook president, so jy was regtig al vir 'n baie lang tyd deel van die leierskap. En oor al hierdie jare het die MDS baie verander. Beide wetenskaplik, tegnologies, beslis selfs kultureel, baie dinge het verander. Dit het baie gegroei. En so jy het dit genoem, jy het die samelewing van die begin af gesien. Hoe het dit ontwikkel sedert daardie vroeë dae? Miskien Oscar, wil jy hiermee begin? 

Dr. Oscar Gershanik: Aan die begin van die vereniging was dit 'n [00:03:00] familiegeleentheid omdat dit baie klein was. Daar was baie min van ons, en so was die vergaderings, soos ek voorheen genoem het, soos 'n familiegeleentheid. Ons sou bymekaarkom en dinge bespreek, en ek onthou nog 'n sessie waarin ons saam gesit het en Mark Hallett bespreek het, wat is mioklonus? Hoe kan ons mioklonus definieer? En daar was deelname van almal. Dit was nie nou soos dat jy 3-4 000 mense by 'n sessie het waar hulle nie kan deelneem nie, maar destyds was daar net 'n paar van ons. Nou het dit 'n baie groot geleentheid geword. Elke enkele Internasionale Kongres.

En daardie vertroudheid het in 'n sekere sin verlore gegaan.

Dr. Michele Matarazzo: En Cindy, wil jy iets sê oor hoe die samelewing oor die jare verander het? 

Dr. Cynthia Comella: Toe ek begin het, was dit 'n familie en toe het dit gegroei en dit [00:04:00] gegroei. Dit het so divers geword. Ek dink die ding wat die familiegevoel behou, is die ontwikkeling van die afdelings.

Elke seksie het 'n Kongres en jy kry daardie gevoel van familie wanneer jy na die seksiekongresse gaan. En dan kry jy die enormiteit van wat die MDS is wanneer jy na die Kongres gaan.

Dit het dus geweldig gegroei. Dit sluit verwante gesondheid in. Dit fokus op jongmense. Elke land in die wêreld word op die een of ander manier binne die MDS verteenwoordig.

Dr. Oscar Gershanik: Dit is absoluut waar, want aan die begin was daar geen afdelings nie. Daar was net een enkele entiteit en dit was die Bewegingsversteuringsvereniging. Toe is die twee eerste afdelings geskep, die Europese Afdeling en die Asiatiese Oseaniese Afdeling, en toe het ons die behoefte gevoel om die Amerikas te integreer, en [00:05:00] Cindy was baie aktief in daardie sin saam met Tony Lang en myself in die skep van die Pan-Amerikaanse Afdeling wat die integrasie van Latyns-Amerika en Noord-Amerika moontlik gemaak het wat destyds geskei was en Latyns-Amerika nie 'n baie goeie verteenwoordiging in die samelewing gehad het nie. En toe het ons uiteindelik besluit om Afrika te integreer en die Afrika-afdeling geskep wat die nuutste toevoeging tot die samelewing was. En ek stem heeltemal saam met Cindy, jy kry die gevoel van vertroudheid wanneer jy na die streeksafdelingvergaderings gaan, en dan gaan jy na hierdie enorme geleentheid wat die Internasionale Kongres is waar jy daarin verdwaal, maar die nabyheid is nie daar nie.

Dr. Michele Matarazzo: Ja. En oor die evolusie en die dinge wat oor die jare verander het. Jy het die streeksafdelings genoem, maar baie ander dinge het gebeur, soos byvoorbeeld die ander komitees, ek dink nou net hardop [00:06:00], maar die onderwyskomitee en wel, natuurlik die tydskrifte van die vereniging het baie gegroei en al die ander spesiale belangegroepe en so aan, en jy het bygedra tot baie van hierdie dinge wat gebeur het.

Wil jy enige van hierdie dinge noem wat jy dink beduidend tot die groei van die samelewing bygedra het? Miskien Cindy, as jy wil voortgaan.

Dr. Cynthia Comella: Wel, ek dink ek kan onthou baie jare gelede, Werner Poewe was president en ek het 'n oproep gekry terwyl ek in die kliniek was en ek het teruggegaan soontoe en dit was Werner Poewe. Dit was soos, o my God. En hy het gesê, wil jy 'n onderwyskomitee begin? Dit was soos, ek weet nie wat ek doen nie. Maar hy het geloof gehad en die MDS het geloof gehad, en nou het die onderwyskomitee, wat deur baie, baie talentvolle mense bestuur word, plofbaar geword. En die aanlyn teenwoordigheid is absoluut verstommend. Dit is veeltalig, divers en bied geleenthede vir jonger mense om hul inskrywing in die MDS te maak. [00:07:00]

Dr. Michele Matarazzo: Dis fantasties. En Oscar, wil jy enige ander aktiwiteite of enigiets noem wat die vereniging oor die jare gedoen het wat vir jou spesiaal is of waartoe jy bygedra het?

Dr. Oscar Gershanik: As ek terugkyk na my deelname aan hierdie vereniging, dink ek die belangrikste bydraes wat ek gelewer het, is eerstens om die LEAP-program saam met Cindy en Matt Stern te bevorder. Tweedens om die graderingskaalprogram te professionaliseer, want destyds het ons gevoel dat die vereniging gereelde finansiële ondersteuning nodig het en om die gebruik van ons skale op 'n professionele manier te bevorder, was 'n groot prestasie. En so het ons die graderingskaalprogram ontwikkel. Tweedens was die integrasie van China; China het op 'n stadium baie min verteenwoordigers in die vereniging gehad. Ek het dit op my geneem [00:08:00] om verskeie kere na China te reis en met die leiers van bewegingsversteurings in China te praat.

Ek het hulle gevra om in die samelewing te integreer, want hulle was baie huiwerig as gevolg van Taiwan. En ek het aan hulle verduidelik dat die samelewing nie 'n konglomeraat van lande is nie. Dit was mense, nie lande nie. Taiwanese het nie Taiwan verteenwoordig nie. Hulle het die mense van Taiwan verteenwoordig. En op dieselfde manier moet die mense van China in die samelewing geïntegreer word.

Nog iets is die opvoedkundige padkaart. Op een stadium het ek gekyk na die geweldige hoeveelheid opvoedkundige materiaal wat ons op ons webwerf gehad het, maar dit was nie georganiseerd nie, so dit was baie moeilik om toegang te verkry. En daarom het ek voorgestel om 'n, wat ek 'n opvoedkundige padkaart noem, te hê.

Dit is die basis van al die opvoedkundige programme wat nou op die [00:09:00] webwerf is en wat deur my MDS en jou dashboard verkry kan word. En laastens, dink ek, het ek besluit dat ons 'n komitee of 'n taakmag oor Afrika het en dat die meerderheid van die lede van daardie taakmag nie van Afrika afkomstig was nie. Dit was baie eienaardig.

So ek het gedink miskien moet ons probeer om die mense van Afrika te kontak en hulle hul eie afdeling te laat organiseer, nie afhanklik van ander mense nie. En so het ek die Afrika Akademie vir Neurologie gekontak, en hulle het my 'n paar name gegee en ek het met hulle gepraat. Ek het voorgestel om 'n Afrika-afdeling te organiseer, en ons het, en dit is nou 'n baie suksesvolle afdeling, dit het enorm ontwikkel. Nou is dit, ek ken nie Cindy of jy weet hoeveel lede daar van Afrika is nie, maar dit het gegroei van vier of [00:10:00] vyf lede tot 500, 600 lede by die Afrika-afdeling.

Dr. Cynthia Comella: Kan ek net bietjie uitbrei oor wat Oscar gesê het?

Dr. Michele Matarazzo: Natuurlik.

Dr. Cynthia Comella: Een van my trotsste oomblikke in die MDS was die stigting van die LEAP-komitee. En dit was Oscar en Matt Stern wat dit hul idee was. En ek was gelukkig genoeg om aan die begin daar te kon wees. En hierdie program leer leierskap. Ons het in 2015 begin. As jy terugkyk na die prestasies van diegene wat die kursus in 2015 geneem het, kan jy nie anders as om by jouself te dink nie. Ek het iets bereik. Dit het daarna onder die leierskap van Shilpa Chitnis gegaan, maar dit was soveel jare van soveel tevredenheid en sonder Oscar en Matt sou dit nooit gebeur het nie.

Dr. Michele Matarazzo: Sjoe. Julle het regtig baie tot die samelewing bygedra [00:11:00] voor die leierskap, die diversiteit vanuit 'n geografiese oogpunt, en nie net geografies nie, al die onderwys. Dus, as deel van die lede van die samelewing, moet ek julle albei bedank, en dis fantasties om te sien hoe al hierdie aktiwiteite en al hierdie inisiatiewe vandag deel van die DNS van die MDS geword het.

So dis wonderlik. Maar ek wil ook na die ander kant van hierdie verhouding tussen jou en die MDS kyk en ek wou vra hoe deelname aan die MDS jou eie loopbane vanuit 'n wetenskaplike en professionele oogpunt, of selfs vanuit 'n persoonlike oogpunt, beïnvloed het.

Oscar, wil jy begin?

Dr. Oscar Gershanik: Jy het die DNS genoem. Ek dink die Bewegingsversteuringsvereniging is in ons DNS. Dis alles wat ons is. Dis 'n familie, dis 'n professionele vereniging, dis ons verwysingspunt vir alles wat ons doen. So ek dink die vereniging het my deur my hele professionele lewe vergesel.

Dr. Michele Matarazzo: En [00:12:00] Cindy.

Dr. Cynthia Comella: Die vereniging het beteken, toe ek in die vereniging begin het, was ek net 'n jong "whippersnapper", en oor die verloop van jare het die MDS my die geleentheid gegee om te groei. En ek dink dit bied daardie geleentheid aan soveel mense wat jy kan laat groei, wat jy kan bereik. En soos Oscar gesê het, dit word 'n deel van jouself. Dit was nog altyd die vereniging van my hart. Diegene wat nie voordeel trek uit die MDS nie, man, hulle maak 'n fout.

Dr. Oscar Gershanik: Baie van my beste vriende is lede van die samelewing, nie plaaslik nie, maar internasionaal.

Dr. Michele Matarazzo: Ja, dis een van die dinge wat ons die meeste hoor. En ek moet ook sê dat die MDS 'n professionele tuiste en 'n persoonlike tuiste is vir mense in elke stadium van hul loopbaan. So jy het dit wanneer jy begin en jy het voorheen al die opvoedkundige geleenthede genoem wat MDS bied aan jonger mense en kollegas wat belangstel [00:13:00] in die veld. En jy kan ook binne en danksy die samelewing in jou loopbaan groei. Ek moet regtig saamstem met al wat jy sê. En met al die ervaring wat jy as aktiewe lede in baie relevante posisies van die samelewing het, wou ons ook jou mening oor die toekoms hê.

As ons na die volgende 40 jaar kyk, wat hoop of verbeel jy jou vir die toekoms van die samelewing? Cindy?

Dr. Cynthia Comella: Wel, 40 jaar is 'n moeilike tyd om te voorspel.

So ek, dit gaan 'n moeilike taak wees. Maar soos ek die MDS sien, word dit 'n al hoe kragtiger samelewing met meer en meer diversiteit, wat fokus op jongmense en jongmense in leiersposisies bring, en hulle sal die samelewing bestuur. Ek sien dit dus as 'n krag wat gaan aanhou groei. Dit is nou, selfs vorentoe, iets wat 40 jaar, wie weet. Vyf jaar, dit gaan absoluut [00:14:00] wonderlik wees.

Dr. Michele Matarazzo: En Oscar, wat dink jy van die toekoms van die samelewing? 

Dr. Oscar Gershanik: Ek dink die samelewing, soos ons die groei van die samelewing in die afgelope 40 jaar waargeneem het, het eksponensieel gegroei en ek dink dit sal nooit ophou nie. Dit sal in die toekoms groei en groei. Dit sal meer professioneel word. Dit sal die verwysingspunt vir bewegingsversteurings vir elke spesialis in die wêreld word.

En ek dink ons ​​sal na ander gebiede moet beweeg soos pasiëntdeelname, voorspraak en baie ander rolle wat ons nie onderneem het nie, omdat dit nie binne die statute van die vereniging val nie. Maar in die toekoms is dit waarskynlik dat ons na daardie velde sal moet gaan om meer aktief deel te neem om pasiënte in die vereniging te bring.

En omdat daardie rol van die integrasie van pasiënte van ons weggeneem is [00:15:00] deur WPC. En ek dink ons ​​het die geleentheid verloor om die een en enigste samelewing te wees wat alles integreer. Die wetenskap, die pasiënte, die voorspraak.

Dr. Cynthia Comella: En ek wil dit uitlig en beklemtoon wat Oscar oor voorspraak sê. Want as ons nie vir onsself pleit nie, soos ons in ons land uitgevind het, is jy nie aan die tafel nie.

Dr. Oscar Gershanik: Ja. Ja, dis waar. En ons moet dit regoor die wêreld herhaal. So elke streeksafdeling behoort 'n deel van sy aktiwiteite aan voorspraak binne hul eie streke te wy, want dis verskriklik belangrik.

Dr. Michele Matarazzo: Wel, wonderlik. Dit is 'n baie belangrike boodskap en 'n hoopvolle visie vir die toekoms. En ek is seker baie van ons luisteraars het daardie visie en die belangrikheid van voorspraak vir die toekoms van die samelewing gedeel. En ek dink dat die MDS in die afgelope paar jaar reeds in daardie rigting begin beweeg het.

So dit gebeur [00:16:00]. Nou, voordat ons afsluit, wil ek graag 'n gunstelingherinnering of anekdote hoor uit jou jare met MDS, miskien 'n kongresoomblik of 'n inspirerende persoon wat jy ontmoet het as gevolg van die vereniging of deur die vereniging, of iets onverwags wat by jou gebly het. Oscar, het jy enige ervaring wat jy met ons en ons luisteraars wil deel? 

Dr. Oscar Gershanik: Ek dink een van die grootste ervarings in my lewe binne die vereniging was in 1988, toe ek 'n oproep van Stan Fahn ontvang het. Ek het saam met Roger Duvoisin en Melvin Yahr opgelei, en ek het hom van 'n afstand af geken. Stan het aan vergaderings deelgeneem, na Mount Sinai gekom, na New Jersey gekom, en so het ek hom ontmoet, maar ek was nie een van sy studente nie.

Hy was nie my mentor nie. In 1988 het ek 'n oproep ontvang en dit was Stan Fahn wat gevra het: "Oscar, wil jy 'n lid wees van die Internasionale Uitvoerende Komitee van die Bewegingsversteuringsvereniging [00:17:00]?" En ek het gesê: "Ja, ek wil graag hê ons moet oor 'n paar weke in Boston vergader, en as jy kan, wil ons jou daar hê."

So ek het die bietjie geld wat ek gehad het, bymekaargemaak. Ek het 'n vliegtuig geneem, ek het na Boston gevlieg. Ek het laat in die aand aangekom en ek het in 'n kamer ingegaan waar al hierdie groot figure van bewegingsversteurings bymekaar was, en Stan Fahn het destyds voorgesit. Hy was die eerste president van die vereniging, en ek het in die kamer ingegaan en Stan het gesê: "Oscar, ek het geweet jy sou kom en dit was my begin as 'n lid van die leierskap van die Bewegingsversteuringsvereniging." Dit was 'n baie bevredigende oomblik.

Dr. Michele Matarazzo: O, dis 'n fantastiese staaltjie. Cindy, wil jy enige herinnering met ons deel?

Dr. Cynthia Comella: Weet jy, ek het soveel anekdotes en ek het gewonder, hoe kan ek een kies? En so gaan ek veralgemeen. Chris Geotz was my mentor en my kampioen vir my hele lewe. Hy was inspirerend vir my, net soos Carly Tanner, en toe het ek hierdie geleentheid gehad om Oscar, Matt Stern, Warren Olanow, Werner te ontmoet.

Ek bedoel, daar is soveel mense wat my geïnspireer het om aan te hou vorentoe beweeg. Die snaaksste ding wat ek het, is toe Oscar vir my 'n foto gestuur het. En die foto was hy en Matt Stern wat op 'n kameel sit, en ek het gedink, Here, as die president en die verkose president op 'n kameel kan sit en op 'n kameel kan ry, kan ek enigiets doen.

Dr. Oscar Gershanik: Destyds was ek die president, en dit was die voormalige president en ons het na Dubai gegaan. Want nog een van die dinge wat die samelewing destyds bevorder het, was om 'n baie energieke jong ou van Saoedi-Arabië toe te laat. En hy [00:19:00] het 'n taakmag vir die Midde-Ooste georganiseer.

En so het ek daarheen gegaan om die ontwikkeling van die taakmag te ondersteun, en hulle het hierdie program voorberei waarin ons kamele laat ry het. En Matt en ek het op 'n kameel gesit.

Dr. Cynthia Comella: Julle het baie gemaklik gelyk op die kameel. Julle albei.

Dr. Michele Matarazzo: Ek dink dis presies die soort oomblikke wat hierdie gemeenskap so uniek en so sterk maak. Dankie aan julle albei dat julle julle herinneringe en refleksies gedeel het en vir alles wat julle tot die MDS en tot die veld van bewegingsversteurings en die hele veld van bewegingsversteurings bygedra het.

Baie dankie dat jy vandag saam met my was.

Dr. Cynthia Comella: Dit is 'n plesier.

Dr. Oscar Gershanik: Dankie. Dit was 'n plesier en dit was 'n plesier om hierdie sessie met Cindy te deel.

Dr. Cynthia Comella: En andersom. Dit was 'n eer.

Dr. Michele Matarazzo: En aan al ons luisteraars, dankie dat julle saam met ons 40 jaar van wetenskap, samewerking en gemeenskap vier. Ek is Michele Matarazzo, en ek het vandag met Cynthia Comella en Oscar Gershanik gepraat. Dankie dat julle by ons aangesluit het [00:20:00].