DEEL 29, UITGAWE 4 • DESEMBER 2025.
Die konsep van "welstand" het sorg in kardiologie, onkologie en diabetes getransformeer. Neurologie, en veral Parkinson se siekte, begin nou eers inhaal. In 'n baanbrekersartikel wat onlangs in Bewegingsversteurings Kliniese Praktyk Met die titel “’n Holistiese Welstandsvoorskrif vir Parkinson se Siekte: Bewysgebaseerde Perspektiewe en Onvervulde Behoeftes”, lê die Internasionale Parkinson- en Bewegingsversteuringsvereniging se Taakmag oor Welstand ’n ambisieuse globale raamwerk vir welstand in Parkinson se siekte uit.
Ons het met die voorsitter van die taakmag en eerste outeur van die artikel, dr. Indu Subramanian, gesels om haar reis, die betekenis van welstand, en hoe klinici hierdie model in die daaglikse praktyk kan begin implementeer.
V: Voordat ons in die artikel delf, kan jy ons 'n bietjie vertel oor jou loopbaanreis en wat jou tot die konsep van welstand in Parkinson se siekte aangetrek het?
Ek het in 'n Indiese huishouding in Kanada grootgeword. My ma is 'n huisdokter, en van vroeg af het sy ons blootgestel aan "buite-die-boks" praktyke soos Ayurvediese benaderings tot voeding en genesing wanneer ons siek was. Ek het dus altyd aan medisyne buite die tradisionele Westerse boks gedink. Ek het mediese skool in Toronto bygewoon en na Los Angeles verhuis vir 'n residensie, waar ek tot neurologie aangetrokke was, want soos baie van ons het ek gedink die brein fassinerend. Ek was veral aangetrokke tot Parkinson se siekte omdat ek 'n ware passie het vir die mense wat daarmee saamleef en die mense wat vir hulle sorg. Dis 'n baie komplekse en interessante siekte, en ek het dit gesien as 'n ruimte waar ons sommige van hierdie minder konvensionele idees in kliniese sorg kon bring. Ek het as 'n genoot by UCLA opgelei, aangebly en het deeltyds by UCLA en deeltyds by die VA gewerk. By die VA het ons 'n Parkinson se Sentrum van Uitnemendheid, wat ek die afgelope 10 jaar bestuur het. Daardie ervaring, plus my opleiding en belangstelling in integrerende medisyne – dinge soos joga, bewustheid, tradisionele Chinese medisyne, Ayurveda, en my fassinasie met die geestesgesondheids- en sielkundige aspekte van hierdie siekte, het my alles hierheen gebring.
Ek het ook baie belanggestel in wie nie gehelp word nie: Mense wat nie baie hulpbronne het nie. Hoe kan ons hulle help om beter met hierdie siekte te leef? Welstand, vir my, is iets wat ons aan enigiemand met Parkinson's kan bied, ongeag waar hulle woon of wat hulle besit.
|
— Indu Subramanian, Voorsitter van die MDS-taakmag oor Welstand |
V: Vir lesers wat nuut is met die konsep, hoe definieer julle "welstand" in Parkinson se siekte, en hoe verskil dit van tradisionele modelle van sorg?
Een definisie van welstand waarvan ek baie hou, is die idee van proaktiewe leefstylkeuses wat 'n persoon met 'n siekte elke dag kan maak om beter te leef. Daar is 'n sterk gevoel van agentskap waar die persoon nie net 'n passiewe ontvanger van medikasie is nie, maar 'n aktiewe deelnemer aan hul gesondheid.
Wanneer ons praat oor welstand in Parkinson's, dink ons aan alledaagse keuses rondom oefening, dieet, slaap, sosiale verbintenis, iets wat die pandemie werklik onderstreep het, en liggaam-gees-benaderings wat 'n integrale deel is van baie tradisionele medisynestelsels.
Van kardinale belang is dat ons selfbestuur beklemtoon. Dit val buite die klassieke Westerse model van siektebestuur, waar pasiënte ons kom sien, kla oor 'n simptoom, ons reageer met 'n pil of 'n prosedure, en ons sien hulle weer oor ses maande wanneer iets anders verkeerd geloop het. Daardie model is baie reaktief. Tussen besoeke is pasiënte dikwels verward en passief, onseker oor wat hulle vir hulself kan doen.
So, hulle soek leiding op die internet, van ChatGPT, van allerhande bronne. Wat ons in Parkinson se siekte, as neuroloë, sê, is dat hierdie leefstylkeuses nie "sagte ekstras" is nie; hulle is potensieel siekte-modifiserende prosesse. Ons bou uiteindelik bewyse op dat dinge soos oefening 'n groot verskil kan maak aan hoe mense met Parkinson se siekte leef.
V: In u inleiding wys u daarop dat welstandsraamwerke reeds in kardiologie, onkologie en diabetessorg ingebed is, maar minder in neurologie. Waarom het neurologie agtergebly, en wat het die MDS aangespoor om nou 'n toegewyde Welstandstaakmag te skep?
Neurologie was histories 'n "diagnoseer en adios"-spesialiteit. Toe ek in die mediese skool was, was die grap dat neuroloë pragtig presiese diagnoses maak, maar baie min te bied het in terme van behandeling. Pasiënte sou huis toe gaan en net met hierdie slegte diagnoses saamleef. In Parkinson's het ons enorme vordering gemaak. Ons het nou 'n magdom uitstekende motoriese behandelings wat gestremdheid aansienlik verbeter. Maar wat nie-motoriese en geestesgesondheidskwessies betref, het ons steeds relatief min om te bied, en tog is dit dikwels wat die lewensgehalte die meeste beïnvloed.
Intussen het ander velde sterk na voorkoming en leefstyl beweeg. Dink aan veldtogte rondom hartaanvalvoorkoming, longkanker, rook, cholesterol, dieet. Neurologie begin nou eers die idee inhaal dat ons breinsiektes kan voorkom of verander. Ons sien dit na vore kom in demensie en beroerte, en ons besef dat ons 'n verantwoordelikheid het om ook oor voorkoming en proaktiewe gesondheid in Parkinson-siekte te praat.
Ons diagnoseer Parkinson se siekte al hoe vroeër. Ons het mense met prodromale kenmerke soos REM-slaapgedragsversteuring, genetiese predisposisies, abnormale beeldvorming, of selfs velbiopsie-resultate. Wanneer ons vir iemand sê: "Jy het 'n hoë risiko vir Parkinson se siekte," moet ons ook kan sê: "En hier is dinge wat jy kan doen om beter te leef en moontlik progressie te beïnvloed." Pasiënte is honger hiervoor. Dis regtig die leemte wat die Welstandstaakmag probeer vul.
|
— Indu Subramanian, Voorsitter van die MDS-taakmag oor Welstand |
V: Jou referaat is getiteld “’n Holistiese Welstandsvoorskrif vir Parkinson se Siekte: Bewysgebaseerde Perspektiewe en Onvervulde Behoeftes.” Wat was die hoofdoelwitte van die referaat, en hoe behoort ’n “welstandsvoorskrif” in die daaglikse praktyk te lyk?
Toe ons die Taakmag saamgestel het, is ons gevra om dit werklik globaal en multidissiplinêr te maak en nie net dokters of bewegingsversteuringspesialiste nie. Dus het ons 'n baie diverse groep bymekaargebring: 'n Seksterapeut van Israel, 'n arbeidsterapeut van Australië, 'n fisioterapeut van Portugal, 'n psigiater, 'n sielkundige en ander. Dit was doelbewus breed.
Ons missie stem ooreen met dié van die Movement Disorder Society: Om sorg en ondersteuning te bied aan elke persoon op die planeet wat met Parkinson's leef. Dit het beteken dat welstand nie iets kon wees wat jy "koop" nie - 'n nis, elite-byvoeging vir mense met hulpbronne. Ons het gefokus op wat mense vir hulself kan doen, nie net wat hulle kan koop nie.
Ons wou ook geestesgesondheid as 'n kernpilaar verhef. Dus beklemtoon die voorskrif:
- Die sielkunde van die kry van hierdie diagnose en voortgesette geestesgesondheid,
- Belangrike leefstylkeuses: Dieet, oefening, slaap, liggaam-gees-benaderings, sosiale verbintenis,
- En 'n diep respek vir kulturele konteks, wat ek dink nogal nuut is.
Hoe welstand lyk vir 'n man in sy 30's met Parkinson-siekte wat in 'n stigmatiserende gemeenskap in Kenia woon, sal baie anders wees as vir iemand in 'n welgestelde deel van Sydney of Los Angeles met maklike toegang tot sorg. Ons wou hê dat hierdie raamwerk ook relevant en toeganklik moes wees vir mense in die mees onderbevoorregte plekke.
Prakties gesproke stel ons kategorieë met basiese beginpunte uiteen. Ons beklemtoon dat pasiënte nie oorweldig moet word nie. In plaas daarvan bepleit ons 'n gepersonaliseerde, samewerkende benadering: Om te verstaan wie die persoon is, waartoe hulle toegang het, en hulle te help om een domein te kies om mee te begin. Dit gaan daaroor om 'n realistiese, betekenisvolle welstandsvoorskrif vir daardie individu saam te skep.
V: Kan u ons deur die sleuteldomeine of pilare van die welstandsvoorskrif en sommige van die bewyse daaragter lei? Was daar enigiets wat u verbaas het toe u die literatuur hersien het?
Dis 'n baie opwindende tyd. Bas Bloem se groep het byvoorbeeld belangrike artikels oor leefstyl en Parkinson-siekte gepubliseer wat delf in meganismes en fisiologie. Ons benadering in hierdie artikel was om na die breër bewysbasis vir kategorieë te kyk, eerder as eng, hoogs geprotokolliseerde intervensies.
Beginnende met oefening, is daar toenemende bewyse dat dit beide motoriese en nie-motoriese simptome bevoordeel. Oefening beïnvloed ook slaap en geestesgesondheid. Bas Bloem het geskryf oor die idee dat hierdie intervensies sinergisties is: Een aktiwiteit, byvoorbeeld 'n joga-klas in 'n groep, buite in die sonlig, kan verskeie domeine gelyktydig raak: Beweging, bui, slaap, sosiale verbintenis, miskien selfs inflammasie en outonome regulering.
Dit is moeilik om een pad te isoleer, maar ons kan steeds breë, bewysgebaseerde riglyne gee: Byvoorbeeld, om jou hartklop vir ongeveer 30 minute per dag, vyf dae per week, op watter manier ook al moontlik is, te verhoog.
Vir dieet beklemtoon ons plantgebaseerde patrone soos die Mediterreense of MIND-diëte. Hidrasie is ook belangrik, en ons stel voor dat hidrasie as deel van die "medisyne" beskou word, aangepas vir komorbiditeite in oorleg met 'n dokter.
Sosiale verbintenis is nog 'n belangrike pilaar. Die bewyse dui daarop dat sosiaal ontkoppel wees die risiko verhoog om Parkinson se siekte te ontwikkel, en sodra jy Parkinson se siekte het, word eensaamheid geassosieer met erger motoriese en nie-motoriese simptome, vinniger progressie en hoër voorkoms van depressie en angs. Sommige van my eie data ondersteun dit.
In liggaam-gees-benaderings is daar spesifieke studies:
- Tai Chi vir motoriese uitkomste,
- Joga en bewustheid vir angs en depressie.
Ons brei hierdie domein verder uit en dink aan toeganklikheid en kulturele konteks. Dit sluit dansterapie, kunsgebaseerde terapieë, tromkringe in – dinge wat plaaslik beskikbaar en kultureel betekenisvol kan wees. Vir iemand in Kenia kan dit gemeenskapsdans of tromspel wees eerder as 'n formele joga-klas in die ateljee.
Ons beklemtoon ook baie "basiese" dinge wat ons soms vergeet, soos om buite in die natuur te kom, oggendsonlig om slaap te ondersteun, eenvoudige daaglikse beweging. Dit klink dalk eenvoudig, maar ons het nog nooit regtig 'n dokument gehad wat dit formeel as werklike, bespreekbare opsies in neurologie legitimeer nie. Dis wat ons hoop hierdie artikel bied.
|
— Indu Subramanian, Voorsitter van die MDS-taakmag oor Welstand |
V: Baie klinici het min tyd. Ons het dalk elke paar maande 'n halfuur saam met 'n pasiënt. Waar stel jy voor ons begin met die implementering van 'n welstandsbenadering in PD?
Ek dink eintlik hierdie raamwerk kan ons 'n bietjie bevry. Dit herinner ons daaraan dat ons, die dokters, nie die allesbepalende is nie. Die kliniekbesoek is belangrik, maar ons kan nie, en hoef nie, elke element van welstand self te lewer nie.
In die referaat gebruik ons 'n "blom"-grafika, met blomblare wat die verskillende mense verteenwoordig wat "deel van die medisyne" kan wees, soos fisioterapeute, voedingkundiges of dieetkundiges, ondersteuningsgroepleiers, maatskaplike werkers, spirituele leiers, geestesgesondheidswerkers, gemeenskapsoefening- of kunsgroepe.
Dit gee klinici toestemming om te dink in terme van spangebaseerde sorg en gemeenskapshulpbronne. Ons rol mag wees om die welstandskonsep bekend te stel, die belangrikheid daarvan te bevestig, en dan pasiënte te verwys of te verbind na die regte "blare" op daardie blom.
Ek gee al praatjies hieroor sedert die artikel uitgekom het, en een opwindende ontwikkeling is dat die "PD Avengers", 'n wêreldwye belangegroep, ons voorskrif geneem het en 'n eenbladsy-weergawe deur pasiënte, vir pasiënte, geskep het. By 'n ondersteuningsgroepvergadering het die leier dit vir almal uitgedruk, en ons het letterlik saamgesit en gesê: "Kies een ding op hierdie bladsy om volgende week mee te begin. Sit dit in jou kalender."
Ons skryf dikwels komplekse programme voor wat 'n spesifieke trapmeul of fasiliteit drie keer per week vir maande vereis. En wanneer die program eindig, het pasiënte geen manier om dit vol te hou nie. In plaas daarvan moet ons mik vir klein, volhoubare oorwinnings, met die pasiënt wat kies wat betekenisvol en haalbaar voel, en baie van die aksie wat in hul eie gemeenskap plaasvind. Dis waar ek sou begin.
V: Jou artikel praat ook baie direk oor wêreldwye ongelykheid – baie mense wêreldwyd het nie eens toegang tot levodopa nie, wat nog te sê van multidissiplinêre welstandsdienste. Wat is die grootste uitdagings vir die implementering van 'n welstandsgebaseerde model oor verskillende gesondheidstelsels, en hoe kan ons dit oorkom?
Die uitdagings is enorm, en dit kan oorweldigend voel. Maar ek hoop dat hierdie referaat en die eenbladsy-visuele weergawe dit makliker, nie moeiliker, maak om te begin.
Klinici kan die blom of eenbladsyboek as 'n vinnige verwysing gebruik: Kies een domein, een persoon of hulpbron uit die blomblare, en gee die pasiënt iets konkreets om te probeer: "Praat met jou rabbi hieroor," of "Kom ons kyk of ons 'n kunsklas kan kry," of "Sluit aan by hierdie plaaslike stapgroep." Dis 'n beginpunt.
My hoop is dat, omdat die artikel vrylik beskikbaar is, kollegas regoor die wêreld dit by hul plaaslike konteks sal aanpas en dan aan ons terugvoer sal gee: Wat het gewerk? Wat het nie? Wat het ons gemis? Dit was 'n wêreldwye projek wat ek mede-gelei het, maar dit is bedoel om iteratief en responsief te wees op plaaslike realiteite.
Ons is op 'n keerpunt. Ons hoofjoernale publiseer oor welstand. Die MDS dui aan dat dit belangrik is. Ons moet dit nou na ons eie agterplase neem – Sydney, Los Angeles, Nairobi, São Paulo – en vra: "Hoe operasionaliseer ons dit hier?"
Een van ons doelwitte is om oor te skakel van 'n Taakmag na 'n deurlopende Studiegroep, oop vir enigiemand wat belangstel. Ons wil pasgemaakte hulpbronne vir elke leefstyldomein skep, dit op toeganklike platforms aanbied, en selfs die visuele metafoor vertaal in kultureel resonante beelde, 'n ander blom (miskien 'n koala of kangaroe vir Australië) sodat plaaslike gemeenskappe voel dat hulle in die materiaal gesien word.
V: Waarheen moet die veld van welstand in PD van hier af gaan? Wat is die volgende navorsingsprioriteite?
Dit is 'n moeilike gebied om te bestudeer as ons aandring op tradisionele, hoogs rigiede modelle: Groot, ewekansige beheerde proewe oor 10 jaar vir elke enkele leefstylelement. As ons te "in die boks" bly, loop ons die risiko van verlamming.
In plaas daarvan dink ek ons het 'n mengsel van benaderings nodig, insluitend
- Kleiner, kwaliteitsverbeteringsprojekte in werklike omgewings,
- Pragmatiese proewe, en
- Waarnemingstudies wat uitkomste dophou soos ons welstandsintervensies implementeer.
Daar is groot gapings in die bewyse. Slaap is 'n goeie voorbeeld. Ons almal sien dat wanneer pasiënte beter slaap, hulle beter vaar. Maar daar is verbasend min robuuste bewyse om dit te kwantifiseer of intervensies te lei.
Ons moet dus as 'n globale gemeenskap saamwerk, laehangende vrugte identifiseer en navorsing ontwerp wat beide welstandspraktyke evalueer en gelyktydig implementeer. Die ideaal is om die naald wetenskaplik te beweeg en terselfdertyd mense te help om vandag beter te leef.
V: Enige laaste boodskappe vir ons lesers?
Meestal dankbaarheid. Dankie aan jou en Moving Along, vir die uitlig van hierdie onderwerp. Dankie aan jou mede-Australiese en Onmiddellike Voormalige President van die MDS, Professor Victor Fung, wat 'n groot ondersteuner vir hierdie ruimte was, en aan die MDS vir die erkenning van welstand as 'n ernstige, belangrike gebied. Ek is dankbaar teenoor my mede-outeurs en die hele Taakmag. Dit was 'n baie gawe projek om te help ondersteun.
Ek hoop kollegas sal die artikel lees, aanpas, uitdaag en daarop voortbou. Welstand is nie 'n luukse toevoeging nie – dit is sentraal tot hoe mense met Parkinson's leef.
Lees meer Beweeg Langs: